
Unguja è un isola appartenente alla Tanzania situata nell’Oceano indiano. In Occidente è conosciuta con un altro nome, Zanzibar, che indica per la verità non solo l’isola più grande ma tutto l’arcipelago al largo delle coste tanzanesi. L’isola maggiore ha anche una sorella minore: Pemba.
Recarsi a Pemba significa volerci andare intenzionalmente, sebbene disti pochi chilometri da Zanzibar. Sull’isola maggiore prende vita la realtà dell’organizzazione non governativa chiamata Sister Island. Nata nel 2019 a partire dall’intuizione di Francesca Micheli (valtellinese di Aprica) e Rossana Sareni (bresciana di Orzinuovi), Sister Island si occupa di fornire istruzione gratuita attraverso la gestione di una scuola materna e una scuola elementare popolata da più di quattrocento bambini. Ad oggi Sister Island è una Ong riconosciuta che ha posto l’àncora anche sull’isola di Pemba con un progetto dedicato.
Breve ma dignitosa vita
A coordinare il Progetto Pemba, braccio sanitario della realtà di Sister Island, è Alessandro Conti, bergamasco e artista diplomato all’Istituto d’arte “Andrea Fantoni”. «Lo scorso anno – ci dice – la presidente dell’organizzazione è stata sollecitata a recarsi a Pemba», si trattava di prendere in esame una questione per cui Sister Island avrebbe potuto fornire il proprio contributo. Sull’isola vivono i cosiddetti «bambini della luna»: persone, fortunatamente poche, che convivono con una rara malattia genetica, lo Xeroderma pigmentoso. Cosa significa? Chi ne è affetto è o cieco o ipovedente, non può esporsi ai raggi solari perché la pelle non riesce a riparare i danni dei raggi e le lesioni cutanee si trasformano in tumori precoci. Basterebbe non esporsi alla luce del sole. Peccato che Pemba faccia parte dell’arcipelago di Zanzibar e, tolta la stagione delle piogge, il sole non è oscurabile. I portatori dello Xeroderma vengono, dunque, emarginati. Nessuno è a contatto con loro perché, tra l’altro: «vi è la diceria che siano contagiosi», rivela Conti.
Una volta che l’Ong è venuta a conoscenza della situazione «c’è stata una mobilitazione generale: abbiamo capito subito che non potevamo cambiare la realtà delle persone affette da questa malattia ma ci siamo detti che, per quanto breve, la loro vita dovesse essere il più dignitosa possibile».
Attualmente il servizio di assistenza di Sister Island a chi è affetto da Xeroderma, così come da altre malattie della pelle, viene compiuto nei locali dell’ospedale locale: «al momento contiamo nel nostro database 50 pazienti con albinismo e 30 con lo Xeroderma ma non possiamo avere la pretesa, ad oggi, di averli conosciuti tutti: lo stesso Ministro della sanità della Tanzania non era a conoscenza dei casi».
Un nuovo ambulatorio
«Si tratta dell’avvio del primo progetto sanitario dell’Ong, avviato dalla presidente e da Arianna Zampetti, infermiera specializzata in cura delle lesioni difficili», nonché moglie di Conti. Proprio per la sua competenza specialistica, Zampetti è la Capo progetto del ‘Progetto Pemba’ di Sister Island. Un ambulatorio pediatrico (che sorgerà nel distretto di Micheweni) per monitorare il corso della malattia sui pazienti è il sogno che sta prendendo forma, pur da poco tempo: «abbiamo acquistato il terreno grazie alle donazioni dei benefattori che hanno sostenuto e sostengono Sister Island». Con una struttura sanitaria dedicata: «potremo seguire i pazienti, fornire loro un servizio specifico che si vada ad integrare con l’ospedale di zona», oltre a prevedere uno spazio specifico per i volontari che decideranno di mettersi a servizio della causa.
Ne vale la pena
«Io e Arianna eravamo sicuri fin dal principio di star facendo una cosa arricchente: vedere i bambini affetti da Xeroderma stringe il cuore non per l’aspetto ma per il fatto che siano gli ultimi degli ultimi. C’è consapevolezza che sono malati e non guariranno, quindi sono lasciati in disparte tra stanze buie, poche persone che rivolgono loro la parola e li toccano: nessuno li avvicina e quando li sfiori per accarezzarli, si ritraggono». Un progetto certamente difficile, così come è difficoltoso seguire i casi dall’Italia, spesso in videoconferenza o con la telemedicina, ma Conti è certo: «ne vale la pena».
Articolo pubblicato su L’Eco di Bergamo






